4月14日上午,记者前去采访时,12岁的轩轩(化名)正坐在客厅里专注地看着电视。记者与轩轩的奶奶周亚娟在一旁坐下交谈,没过一会儿,孩子像是对陌生人感到好奇,慢慢从椅子上站起来,费力地挪动着近300斤的身躯,一步一步缓慢地挪到记者身旁。他自始至终一言不发,只是一动不动地盯着记者,眼神里满是单纯。
轩轩出生后,家人并未察觉到异常,可等到他长到一两岁时,种种表现让家人渐渐察觉不对劲:同龄孩子慢慢学会走路、咿呀学语了,可轩轩无论是肢体活动、智力反应,还是对外界的感知能力,都远远落后于常人。家人满心焦急,带着孩子四处求医,运动障碍、智力障碍、感知觉障碍……一个个确诊信息接踵而至,让一家人陷入了深深的煎熬。
从轩轩3岁开始,奶奶周亚娟便带着他走上了康复之路。运动疗法、言语治疗、感觉统合训练……但凡听起来能让孩子有好转的项目,她都带着孩子一一尝试。每天一大早,周亚娟就带着轩轩赶往康复机构,风雨无阻坚持了整整3年。然而,轩轩的情况依旧没有半点起色。“古人常说,命里有时终须有,命里无时莫强求,它其实就是说,凡事要顺其自然。无论是对人还是对事,当我们拼尽全力后仍然没有好的结果,这时候就要劝慰自己,学会认命,学会和命运和解。”周亚娟眼含热泪,和家人商量放弃康复。周亚娟很早以前就知道,这条康复路很难看到希望,但依旧抱着“万一能出现奇迹”的念头,苦苦支撑。3年过去,奇迹没有出现,一家人无奈接受现实,忍痛停止了专业康复。
放弃康复后,照料重担全落在了周亚娟一人身上。儿子李俊要上班撑起生计,孩子的日常起居,都靠她操持。轩轩体重比一个成年男子还重,起身、挪动都十分吃力,离不开周亚娟悉心照看。

轩轩如今的肥胖,并非天生,全是因幼年一次过敏治疗留下的后遗症。2019年,他因桂花花粉引发严重过敏,浑身红斑瘙痒。在当地一个诊所就医时,为了迅速压制症状,医生使用了短效糖皮质激素针剂,三针下去红斑消退,可随之而来的副作用无法逆转——药物直接刺激食欲,加速脂肪堆积,再加上当时使用了成人剂量,导致轩轩体重一路飙升。
也正是因为体重飙升、身形越发笨重,才让孩子后来连正常上学都成了难事。说起这段上学经历,李俊满是无奈。轩轩此前在武进区一所特殊教育学校就读,虽然学习跟不上,但格外喜欢学校的集体生活,至今还要天天“欣赏”客厅墙上贴着的“好孩子”、“进步宝贝”的奖状。可2025年孩子升班,教室在二楼,上下学必须要爬楼梯。轩轩走平地尚且费劲,李俊也无力背负近300斤的孩子上上下下,孩子只能休学。
李俊谈及母亲周亚娟的身体,眼神里有心疼有愧疚。去年3月,她被查出患有胆结石,可放心不下孙子,即便腹痛也始终拖着不治,靠消炎药、输液硬生生扛了大半年。直到去年11月14日,她突发剧烈腹痛,疼到无法站立,才紧急送医。经检查,确诊为胆结石引发急性弥漫性腹膜炎,只能手术切除胆囊。
好在最艰难的日子已经过去了。白天周亚娟在家照看孩子,每晚李俊下班回家后,便和爷爷一起搀扶轩轩出门走动。他们深知孩子情况已然如此,唯有接受现实,一家人相互扶持,陪孩子好好过每一天。


