今年过年，黄爸爸烧了个如意菜，另外，买了3个鸭腿，买了几根猪髌骨熬汤，放了点白菜和粉丝。
菜和平常差不多，一家人吃饭习惯也差不多：黄爸爸和黄妈妈在客厅吃，儿子黄玺在床上吃。
黄玺以前是港华燃气的抄表员、加气员。10多年前，他的双腿没有力气，黄爸爸陪着他在常州的医院看了个遍，都没能找到一个答案：这究竟是什么原因造成的？
后来去上海华山医院做了各项检查之后，被确诊为肢带型肌营养不良2型。排除了各种原因，确定为基因突变导致的。
“医生说无药可治，也没有办法根治，是国际上没有攻克的医学难题。我虽然是个男的，眼泪也掉下来了，人感到很绝望。”黄爸爸说。
黄爸爸和黄妈妈在整理药品
这种病最直接的表现，就是腿上的肌肉跟豆腐渣一样，甚至连切片检查都无法做，最终在手臂上切片。
这种病不能锻炼，一锻炼的话，肌酸激酶就升高。之前不知道，黄玺锻炼后的肌酸激酶曾高到7000U/L，而正常参考值一般为25~200U/L。
这种病照顾起来也不一样。马桶要抬高，并在一圈增设架子，方便黄玺支撑；床要抬高，上下床才便捷一些。哪怕座椅也要抬高，黄爸爸用啤酒箱放在上面当一个厚垫子。
知道父母不容易，黄玺很体贴。有两次晚上他摔地上了，没有出声，因为怕影响父母休息。“做大人的看着更加心疼，这以后我就不睡床了，睡在沙发上，离他近了，他有什么动静我也能听得到。”黄爸爸说。
沙发附近，黄爸爸种了不少绿植，让家里绿意盎然。这是他照顾儿子之外最大的乐趣。“一开始很难过，时间久了也慢慢接受了现实。”
74岁的黄爸爸有高血压、糖尿病等疾病，每天要吃10多种药。73岁的黄妈妈药吃的少，也有6种。两人把客厅收拾得干干净净。“什么都能收走，药必须放在眼前，年纪大了，怕转过身就忘了吃药。”
得了这种病，黄玺需要长期服用辅酶类药物。“全是自费的，进口药性能好，一瓶300多元，在网上有促销活动时买的，仅够吃两个月。”
由于长期卧床，黄玺的体重增加了不少。为了照顾儿子，夫妻俩开始保重身体。因为如果一个人不在了，另一个人根本弄不动他。
就说洗澡，黄玺洗澡后两只手要吊住黄爸爸的脖子。“我的手扶他的腰，他妈妈的手扶着他的屁股，才能把他弄起来。”黄爸爸说。
为了减轻父母的负担，黄玺不愿出门。他家住5楼，去做残疾鉴定时，光下楼就差不多要一个小时。黄玺拄着拐，黄爸爸在他前面，防止他摔倒，黄妈妈则蹲下来，抱住他的腿，一个台阶一个台阶地往下挪。
“人家孩子蹦蹦跳跳的，我只希望医学难题早一天攻克，儿子能正常走路。”黄爸爸说，现在人活的明白，也看的穿，考虑到现实情况，夫妻俩商量好了，如果离开人世就选择海葬。如果眼角膜还能用就捐献出去，身上能派用场的器官也全部送给有需要的人。
（原标题 父母最盼望的：儿子能正常走路）
