今年11岁的陈驭楷在新北区新桥第二实验小学就读。他是一名DMD（杜氏肌营养不良症）患者，因为走路摇摆、容易摔跤，在2024年6月之前，其从未出过远门。以前，每当同学们聊起旅途中的种种经历时，他大多数时间都沉默不语。可今年寒假过后，他竟然主动提及这个话题。
“云南的热海不是海，是一个热气腾腾的大峡谷……”陈驭楷一边和同学说一边比画，一脸兴奋。对于DMD患者和其家人来说，出门远行几乎是奢望。而常州一加爱心公益服务中心从去年6月起发起的“带你去远方”活动，为他们打开了一扇通往世界的大门。
陈驭楷的父亲陈二林告诉记者，去年6月和今年1月，他们受邀参加了两次活动，分别去了新疆和云南。“去新疆那次，是他第一次乘坐飞机。当飞机缓缓滑上跑道时，他紧张又兴奋地握紧我的手。透过机舱的舷窗，他第一次看到窗外翻涌的云海，兴奋地喊：‘爸爸，爸爸，原来云彩真的像棉花糖一样。’那一刻，我眼眶都红了。”陈二林说，陈驭楷7岁时，就出现了站立不稳、上下楼梯困难等步态异常症状。从那以后，他人生的绝大部分时间，都在和疾病对抗，很少有机会去体会和感受这个世界的丰富多彩。
16岁的蒋飞晨亦是如此。他在常州经开区实验初级中学念初二。从11岁起，蒋飞晨就已经无法站立行走，后来逐渐发展为脊柱侧弯、肌肉无力，刷牙、吃饭甚至翻身都需要母亲黄仁素帮助。蒋飞晨也想和正常孩子一样，看一看祖国的壮美河山。可看着母亲苍老又憔悴的面容，他只能默默藏起这个心愿。“我操控着轮椅，在那拉提大草原上‘奔跑’，风猎猎地吹，我从未觉得自己如此自由。”蒋飞晨说，他和母亲受邀参加新疆之旅，游览了库姆塔格沙漠、赛里木湖、天山天池等特色景点。一路上，志愿者和导游把他们照顾得无微不至，提前与景区沟通，开辟绿色通道。“旅途中，我和妈妈能岁月静好，背后是他们在负重前行。”蒋飞晨对记者说。
对于DMD患者的家人来说，旅行不仅是孩子的圆梦之旅，也让他们得到了心灵疗愈。孩子确诊DMD以来，他们经历了无数次无助与绝望的时刻。但在旅途中，他们遇到了许多“同病相怜”的家长。大家围坐在一起分享各自的酸甜苦辣，交流如何应对孩子的病情、如何平衡工作与照护责任。每一个话题都让彼此感到不再孤单。
蒋飞晨的母亲黄仁素说，在今年1月的云南之旅中，她和10多位DMD患者的家人经常在夜晚畅聊，一聊就是几个小时。“我的孩子过得很苦。因为脊柱侧弯，他坐在轮椅上时要戴着辅具支撑上半身。辅具很硬，胳肢窝都被磨破了。”黄仁素也不容易，孩子病情严重后，她几乎没有连续睡过一个小时，夜里时不时要起床照顾孩子。蒋飞晨去上学，她要陪读。学校特意安排了一个休息室。一下课，蒋飞晨的同桌就用轮椅推他过来，黄任素给他按摩做拉伸，舒缓疲劳。黄仁素分享着自己的经历，也听着其他人的讲述。“看着这么多家庭为了孩子努力生活，我知道不是一个人在战斗，心里宽慰多了。”
常州一加爱心公益服务中心负责人、市残联兼职副理事长王德林对记者说，今年2月28日是第18个“国际罕见病日”，今年的宣传主题是“More than you can imagine”，呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。和往年一样，今年2月14日，一加爱心社进行了玫瑰义卖，共募得善款8万多元。善款将全数用于“带你去远方”项目。“我们无法延长孩子们生命的长度，但可以用爱拓展它的宽度。”王德林说，这是关于生命尊严与社会关爱的探索之旅。今后还会带着孩子去远方，让他们感受世界的辽阔和温暖。
