课间10分钟，新北区新桥第二实验小学的教室里欢腾、热闹，但9岁的陈驭楷大多数时候却只能坐在座位上——作为DMD患者，他站立、行走不稳，许多事情无法自理，需要父亲陈二林全程陪读。
自从孩子被确诊为DMD后，陈二林就经历了常人难以想象的煎熬。直到去年1月，我市成立首家罕见病儿童关爱中心后，他与数十名DMD患儿家长互相鼓励，分享经验和医疗资讯。在无尽的黑暗中，他终于看到了一丝曙光。
DMD又称杜氏肌营养不良症，是一种严重的、进行性的X染色体连锁隐性遗传病。它主要发生于男性群体，发病率为1/3500。患者一般3岁至5岁出现步态异常，10岁至12岁左右失去行走能力，终生与肌肉萎缩抗争，20岁至30岁左右因呼吸、心脏衰竭死亡。如今科学界并没有找到治愈DMD的方法。
陈驭楷7岁时，出现了走路摇摆、容易摔跤、上下楼梯困难等步态异常症状。陈二林带着孩子定期前往医院，进行激素治疗以缓解症状。晚上，他给孩子按摩泡脚，一心扑在孩子身上。那段时间，陈二林行动积极，内心却很彷徨，甚至隐隐不抱希望。直到去年1月，他在医生的推荐下，与我市唯一一家罕见病儿童关爱中心“希望之星”取得联系。同年4月，“希望之星”取得了江苏省残疾人福利基金会“常有众扶”专项基金，对10户DMD患儿家庭进行入户和远程康复指导。陈驭楷成为服务对象之一。
从那以后，常州阳光康复医院的康复师每月入户一次和远程一次，给予患者生理和心理康复指导，陈二林则悉心学习居家康复要点，每天陪伴儿子居家康复1小时。在有针对性的训练下，孩子肌肉萎缩的进程明显减缓。
此前，“希望之星”搭建了我市DMD病症患者的社群网络。陈二林加入社群后，与其他DMD患儿家长积极互动，交流最新医学进展和有前景的治疗策略，内心重新燃起了希望。
“希望之星”的负责人王惠也是一名DMD患者的家长。去年1月，在我市残联的支持和推动下，她创建了“希望之星”。“这些孩子从出生的那一秒，就开始了生命的倒计时。”王惠说。DMD是罕见病里的“常见病”，但是公众的知晓率却不高。她成立这个罕见病儿童关爱中心，就是希望DMD患者在医疗、康复、心理等方面的种种困境能引起社会关注，逐步得到改善和解决。
在“希望之星”成立之前，我市并没有专门针对DMD患者训练的康复机构，在精准康复这一领域基本空白。去年4月，在得到“常有众扶”专项基金的扶持后，王惠与常州阳光康复医院积极对接。康复师从零开始，积极参加培训，认真学习相关专业知识后，再对DMD患者进行精准康复。大半年过去了，接受康复服务的DMD患者的生活质量都得到了显著提升。
（吴斐 庄奕）
