16日上午，新北区新桥实验小学四（1）班。课间，三四个孩子簇拥在一起谈笑风生，最近读的书、玩的小游戏、同学间的趣事……孩子们有聊不完的话题。被围在中间的，是坐在轮椅上的小姑娘高语晗，她脸上洋溢着快乐的笑容。
高语晗1岁多时被确诊患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的罕见病，全身无力、行动能力缺失。这个朝夕与轮椅相伴的小姑娘，在新桥实小师生们的关爱下一路成长，乐观自信、积极向上。
“我想上学！”四年前，当高语晗说出心愿时，她的妈妈朱月梅颇为焦虑：轮椅怎么上下楼梯，上厕所是不是不方便，吃饭问题如何解决……但当他们带着女儿走进新桥实小时，发现多虑了：学校在新生报名时了解到孩子的特殊性，安排的教室就在一楼，紧邻卫生间，卫生间里还安装了抽水马桶。“张校长主动加了我微信，嘱托我日常有需求及时提出来。”再忆起那一幕，朱月梅依旧很感激。
罕见病儿童需要有人照顾，朱月梅成了“半陪读”妈妈，每天，她几次往返于家和学校，料理语晗上厕所、康复按摩、吃饭。她说，“陪读”之路很顺畅——
为了方便她进出校门，校方在校园管理系统中录入了她的信息；为母女俩提供免费爱心午餐，她们就在教室里吃饭；与教室紧邻的一处空间，成了高语晗的校内康复室，大课间、体育课时段，朱月梅就在那里帮女儿按摩。
转眼间，高语晗升入三年级。参照以往，中年级教室安排在三楼，学校的“特例”又让朱月梅吃了定心丸，“张校长告诉我，三年级教室仍设在一楼，晗晗的班级依旧在洗手间隔壁。”而今，这份“特殊”又延续到四年级，也将持续延续下去。
在班上，老师们不止一次和大家说过，“高语晗是我们班的宝贝”。为了让更多孩子和她交流、相处，班主任经常给她换同桌。大家也都用自己的方式帮她解决学习、生活上的不便：她手上没力，课间，同学会帮她整理好下节课的学习用品；有时高妈妈不在学校，小“暖男”们就主动帮她推轮椅。
身体疾病并没有消磨高语晗的意志，沐浴在老师和小伙伴的关爱下的她，更是动力十足，学习成绩优异，还成为班上的“小老师”。“我们不会做的题，她就教我们，我们就是这样互相帮助的。”王瑜新同学说。而在班主任方雅眼里，高语晗和同学们一起学习，一起进步，不把她当做特殊学生对待就是对她最好的对待。
“公平而有质量的教育应惠及到每个孩子”，校长张红梅表示，语晗母女俩的坚强、乐观、淡定感染着全校师生，语晗“要上学”的朴素心愿，学校一定要全力满足。
【延伸阅读】
融合教育，就是在尊重每一名学生的现实状况、个体差异和成长诉求的基础上，更生活化、平常化对待这群孩子。
在常州，以“随班就读为主体，以特教学校为骨干，以送教上门和远程教育为补充”的融合教育发展格局正在形成。
近年来，新北区加快发展特殊教育事业，加大投入保障，建设融合资源中心，加强融合教育师资队伍建设，全面推进融合教育，取得了显著成效。
目前，全区学校接收持证残疾儿童少年入学277人，入学的学生中特教学校45人，送教上门11人，普通学校随班就读232人。以生为本、一生一案，有力保障了残障儿童少年平等受教育的权利，切实提高了适龄残障儿童少年义务教育普及水平。
