原标题：儿子20多年前因罕见病去世，自己也身患恶疾，但赵玉明很乐观，他始终相信 最坏的日子已经扛过去，未来一天会比一天好
“爸爸，你和妈妈最近身体好吗？我看到新闻上说常州已经入冬了，天越来越冷，您注意保暖啊。”中午12点多，在扬州大学念大三的女儿就给赵玉明打来了电话。女儿的絮叨温情熨帖，赵玉明像晒了太阳一般暖洋洋，但一想到早逝的儿子，还是心中一痛。
赵玉明看着高昂的医疗费用单，心里有些发愁。
儿子11岁时，在上一节数学课时，突然毫无征兆地晕了过去，被送往医院经过一系列检查，被确诊为患了罕见的常染色体隐性遗传病——肝豆状核变性。
得知这一情况，妻子感觉天都塌了下来，几天几夜睡不着觉，天天以泪洗面。赵玉明也心如刀割，“其实我也难以接受，儿子一直健健康康的，怎么突然变成了这样。可我只能安慰妻子，说早诊断早治疗，还是有很大机会康复的。”此后，儿子就一边看病，一边求学。
赵玉明坐在自己的菜地里，突然想起早逝的儿子，心中哀痛。
这个病会让铜在肝脏、脑、肾脏等处沉积。儿子只能一直保持低铜饮食，避免吃坚果、牡蛎、蘑菇、巧克力等含铜量高的食物。然而，儿子高中还没念几天，就因病情急速恶化，只能休学在家。医生说，必须尽快进行肝移植。但去哪儿寻找合适的肝源，又到哪里筹措巨额的医药费呢？经过慎重商讨后，一家人一致决定，保守治疗。
期间，赵玉明到处托人打听治疗肝脏的偏方、验方、奇方。他和妻子省吃俭用，节衣缩食，钱全都花在给儿子看病上了。一帖430多元的中药，儿子吃了不计其数，但效果并不显著。儿子20岁时，就已病入膏肓，那年生日还没过，就去世了。
赵玉明说，儿子去世时，他40多岁。身边人都劝他，再生一个吧，免得老了孤苦无依。他本来也很心动，但一想到儿子得的是隐性遗传病，就怕再生一个重蹈覆辙。于是和妻子商量后，到常州市儿童福利院办理合法手续，领养了一个几个月大的弃婴。女孩聪明伶俐，乖巧懂事。赵玉明指着堂屋里墙上张贴得密密麻麻的40多张奖状，语气很骄傲：“四好少年、三好学生、优秀学生、五星级学生……她从小到大获得的荣誉我都数不过来。我们家这个情况，也没有条件给她上培训班，请家教，但孩子自己很要好，成绩一直名列前茅，凭本事考上了扬州大学。”
儿子早逝的伤痛逐渐愈合，家里的欢声笑语也一天天多了起来，但幸运女神并未长久地眷顾这个家庭。2019年起，赵玉明就一直便血，他不以为意，自行到药店买一些润肠通便的药。但情况并没有好转，到了2020年8月，他持续低烧，人也有气无力。在妻子的一再劝说下，赵玉明前往医院。“检查后，医生的态度就很奇怪，有点故作轻松，说没什么大事，但要立即住院。我就说我很坚强，受得住打击，说实话就行。医生这才说我得了直肠癌。”赵玉明立即住院，开始化疗。化疗后他的血小板极低，只能吃一种全部自费的进口新药“马来酸阿伐曲泊帕片”。这种药一粒近500元，最初一天要吃两粒，现在也要隔天吃一粒。仅这种药，每月就要花费7000多元。
赵玉明说，生病很不幸，幸运的是，家人一直不离不弃，倾力相帮。这些年，女儿上大学的学费、生活费都是亲戚不声不响资助的，不要他操一点心。女儿也争气，说一定好好学本事，将来让爸爸妈妈都过上好日子。他相信，最坏的日子已经过去，将来一定会越过越好。
叶兰 庄奕 吕洪涛/文 胡平/图
