25岁的“糖宝宝”陈佳潞和54岁的陈妈妈住在新城逸境园，家在一楼。
一进门，就是厨房、餐厅，窗明几净。再往里是客厅，窗帘拉得严严实实，白天也要开着灯。“有时候，我要出门办事，她一个女孩子在客厅里玩，我不放心，就干脆把窗帘拉上了。”陈妈妈说。
客厅的地上铺着地垫，茶几上是陈佳潞的彩笔和画纸。陈妈妈说话的时候，陈佳潞正坐在地垫上，趴在茶几上给她喜欢的绘画作品上色。她安安静静的，听到我们夸奖她时，便朝我们笑，笑得很甜。
陈佳潞曾经很怕见人，陈妈妈特意买了电动车，天天带着她从经开区的家赶到红梅公园。公园大，人也多。放胆半年之后，她慢慢能看着人说话，不躲了。
一般的孩子到了3个多月，已经能竖稳头，但是陈佳潞到了4个月还不会。“我们赶到上海去，想知道具体是什么原因，医生说她是‘糖宝宝’（唐氏综合征病患），可能是基因突变引起。另外，还有心脏病。”
当时医生还下了一个判断，说她活不过5岁。“回家我整整哭了一夜，又去新华书店看了一个星期的书，知道‘糖宝宝’不可能看好，于是我们夫妻俩做了一个决定，尽量让她开开心心地过好每一天。”
也许上天也有不忍心的时候，陈佳潞活到了6岁。“那时候，我们开始考虑带她去做心脏病手术。”
做这种手术，体重要达到45斤。直到8岁，陈佳潞的体重才勉强达到这个数。陈妈妈说，要想痊愈，需要二次手术，但现在家里拿不出这笔钱，只能这么拖着。
除了心脏病，陈佳潞尿酸还高，眼镜度数超过1500度，体温比常人也高一点，体重更是疯长，节食少吃没有用，出去天天走路也没有用……陈妈妈一边照顾她，一边打听她上学的事。
2009年，陈佳潞能去光华学校上学了，一家人很高兴。为此，陈妈妈凑了个首付，把家搬到了天宁区。“当时拿到了8万元的补贴，但还是欠了一屁股的债。”
陈妈妈专心接送孩子，陈爸爸为家具厂送货挣钱，一家人相信日子会越来越好。
哪知道2017年，陈爸爸在送货路上遭遇车祸走了。“当时我正在烧晚饭，人傻掉了。”陈妈妈说，遇到事情再也没有人商量了，幸好还有女儿的陪伴。
为了贴补家用，陈妈妈现在上午找了份零工。她特意给女儿调整了生物钟，让她早上睡到10点以后才自然醒。
外公外婆住在乡下，隔个三五天就喊陈妈妈去拿一次蔬菜。陈妈妈带上陈佳潞，在田埂上吹吹风，认认蔬菜。“我爸81岁，我妈80岁，两人一天都没有享受到我的福，却还要为我操心。女儿25岁，他们就帮了我25年。”说着说着，陈妈妈流下了眼泪。
对父母有歉疚，对女儿有责任，这是陈妈妈的人生两难。“生了这个孩子，逃避没有用，只能想办法把她带到最好的状态。我是妈妈，我不爱她的话，还有别人能爱她吗？”
陈佳潞最好的状态就是生活能够自理。为此，同样的事情，陈妈妈重复教很多遍。
现在，陈佳潞会晾晒洗好的衣服，会叠被子，会使用微波炉热饭菜……“我跟闺蜜讲，我带大这个丫头的故事，能写三本书。现在，我的目标是在60岁之前，教会她使用电饭锅、燃气灶，教会她生活自理。”陈妈妈说。
