常报融媒体讯 近日，中国残联第八次全国代表大会代表、常州市残联党组书记、理事长刘洪俊以及新北区残联理事长王忠良前往罕见病患儿家庭入户访视，为这些孩子送上温馨关爱。
DMD是一种极为罕见且严重的进行性疾病，需要科学康复来延缓发展。然而，康复资源有限，孩子们的年龄增长却会使病情愈发复杂，使得他们难以外出接受专业康复。为解决这一问题，新北区希望之星罕见病关爱中心发起“点亮生命之光——康复健康知识指导”主题活动，首批为10组DMD患儿家庭提供入户康复评估和远程康复指导，以提高他们的康复依从性和质量。
阳光康复医院的三名优秀康复师刘璐璐、袁园和伏雨婷，具有丰富的DMD康复知识和实践经验。他们不仅为孩子们提供入户康复评估，还通过线上视频会议为家庭提供远程康复指导。他们的专业指导将帮助孩子们和家长正确掌握康复动作，以取得最佳康复效果。
此次活动，收到来自常州市慈善总会与常州市残联的大力支持，也让激励更多慈善机构、爱心企业和个人关注关爱DMD罕见病群体，让这些孩子们的生命之花绽放得更加美好。下一步，新北区希望之星罕见病关爱中心将继续努力，为罕见病家庭带去更多实际的帮助，点亮这些孩子的生命之光，让他们在困难中获得幸福和温暖。（程颖 张洪波）