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轮椅少年的新学校,没有台阶

常报融媒体讯 9月1日,常州经开区实验初级中学迎来了初一年级新生。他们中,有一位特殊的少年:蒋飞晨。从小坐在轮椅上的少年,在这所无障碍学校开启了他的初中生活。

 9月1日早晨7点,蒋飞晨和母亲黄仁素就已经到达学校。从校门到教室,蒋飞晨自己驾驶轮椅,三分钟就到了。因为轮椅占的地方比较大,同桌帮蒋飞晨把桌子拉开,周围同学也配合地排密了自己的位置。不一会儿,孩子们就熟悉起来。

黄仁素和同学们一起为新教室打扫卫生,结束之后,她将蒋飞晨的课桌搬出来。之前她就和学校商量好了,将这张课桌搬回家,请木匠改造成适合蒋飞晨的高度再带回来。

开学第一天除了报到、领书,学校还在二楼大阶梯教室开了一堂安全教育课。黄仁素将儿子抱起,换了一辆可以爬楼的轮椅。蒋飞晨将轮椅停在阶梯教室第一排听讲,笔记记得密密麻麻。

蒋飞晨患的是杜氏肌营养不良症,简称DMD,属于X连锁隐性遗传病。患者一般3至5岁出现症状,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力。医生曾判断蒋飞晨可能活不到20岁。

11岁那年,蒋飞晨就已经无法站立行走,后来逐渐脊柱侧弯、肌肉无力,刷牙、吃饭,甚至翻身都需要母亲帮助。近几年来,黄仁素几乎没有连续睡过一个小时,时不时要起床照顾孩子。

黄仁素曾在长达8年的时间里深感自责,因为有人说“这个病是母亲遗传的”。直到8年后,备受折磨的她选择做基因检测。结果显示,她并非DMD携带者,儿子患病是因为“新发突变”。黄仁素才终于释然了。

漫长但并没有效果的治疗掏空了这个本不富裕的家庭,家里一贫如洗,孩子的身体日渐孱弱,母亲几乎得不到任何休息的时间,但这些年,直到现在,蒋飞晨一直在上学。

妈妈黄仁素说:“他想读书,上小学前就认识很多字了。我告诉他身体更重要,身体吃不消就不要上学了,但他坚持要上学。”

上小学时,常州经开区实验小学接收了这个特殊的孩子,并给黄仁素提供了一份保洁的工作、一间休息室,让她一边工作一边陪读。生活的艰辛从来没有打消蒋飞晨对读书学习的渴望,出租屋里到处摆放着他的书,老师经常表扬他的作文写得好。

“我最喜欢历史,特别喜欢读历史书,读书的时候很快乐。”蒋飞晨说。

黄仁素只有小学学历,但苦难,让她对生活有了比一般人更深刻的理解:“我不知道能陪孩子走到什么时候,但是我想他也能经历别的孩子在他这个年纪所经历的,小时候能感受到童年的快乐,在现在这个年纪也能为梦想努力。”

常州经开区实验初级中学于今年年初投入使用,建造之初,就融合无障碍设施建设,一楼没有台阶,配备了专门的无障碍卫生间。蒋飞晨可以自己驾驶轮椅,去上课、去食堂、去卫生间、去操场。今年7月,蒋飞晨来这里报名,黄仁素还曾担心学校不收。母子俩怀着忐忑的心情来到这里,报名的过程超乎想象的顺利,“当时是7月,天气比较热,负责报名的老师让我带孩子在边上休息,把我的资料拿去,帮我们办入学登记手续。”黄仁素说。

学校在前期摸排中得知,黄仁素为了陪读,没有固定工作,便免除了母子俩在校期间的用餐费用,另外还安排黄仁素留在学校食堂工作。开学第一天,班主任包璐就组织同学们成立了帮扶小队,帮助蒋飞晨。

蒋飞晨有个梦想,去一趟新疆,在大草原上骑马,他说,他想知道那种飞驰的感觉。这天,他坐着轮椅,在操场上奔跑。那一刻,他开心地笑了。(程颖 张洪波)