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世界孤独症关注日:让特殊的他们也能与爱同行

近日,“常有众扶·暖心护航”心智障碍者生命全程关爱服务研讨会在常州市钟楼区天爱儿童康复中心西林校区举办。会议邀请了复旦大学、华东师范大学、南京特殊教育师范学院的知名教授和特殊教育、医疗机构、基金会、信托保险等领域的研究人员,就心智障碍者在筛查干预、就医康复、教育就业、服务保障等各方面进行探讨交流,积极推动心智障碍者关爱服务的体系创新及相关社会问题的多元解决。

市残联党组书记、理事长刘洪俊,市残联党组成员、副理事长王丹丹,江苏省精协、常州市精协主席张革,钟楼区副区长胡金芳参加研讨会。

与心智障碍者结伴同行

据了解,目前我市0-6岁心智障碍者筛查、诊断、评估、康复和随访一体化服务体系逐步完善,在实现学前儿童抢救性康复的基础上,重点开展学龄儿童融合教育,积极拓展大龄心智障碍者职业技能培训项目,推进成年心智障碍者自主生活就业“星工坊”项目可持续发展。整合常州高职院校资源开展大龄心智障碍者职业技能培训,完善心智障碍者托养服务政策,探索建立财产信托机制,积极构建完善多环节相互衔接的心智障碍者全生命周期服务支持体系。

“我的孩子现在二十三岁了,又是独生子,将来我们老了,孩子也没人照顾。和每个心智障碍家长一样,我曾无数次深夜为孩子的未来感到迷茫,痛苦甚至绝望。”皓皓的妈妈告诉记者。自从孩子来到天爱接受康复教育,她的焦虑才有所缓解。在聆听了专家老师们的分享后,她对心智障碍生命全程关爱服务的理念有了更深的了解,相信以后会有更加完善可行的服务覆盖到这个群体。

让资源汇总赋能心智障碍者

在为期一整天的研讨中,与会专家们就心智障碍群体的筛查与干预、服务需求与思考、生命全程教育模式的实践与创新、心智障碍群体服务行业的研究与展望等多个议题进行了分享和座谈。

国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院神经科、复旦大学癫痫中心教授王艺表示,心智障碍是一种精神发育或脑功能障碍,最新的ESDM早期评估干预以儿童发育规律为基本框架,可以涉及语言、游戏、社会交往、注意力、模仿、运动等多方面技能,以及生活自理和适宜、父母参与并主导等十大特色来区别于其他干预模式。

心智障碍青年刺绣文创就业项目是全国第一个心智障碍青年文创就业支持项目。特殊青年们通过手工刺绣,自尊自信,自强自立。

“我们应该尝试用‘契约’放下担忧,用‘合同’确保未来。”国联人寿常州分公司总经理薛晓伟就心智障碍群体“保险+信托+服务”模式的创新探索进行了阐述。

积累经验未来可期

对于心智障碍者的发展问题,公益人士不建议他们单打独斗。“走到今天,我们看见不少孩子在康复、教育、就业走出了自己的路。他们的经验应该被梳理、传播,介绍给迷茫的家庭。”为此,资源集聚,抱团前行,便是缓解心智障碍者家庭压力的突破口。

“常有众扶·暖心护航”心智障碍者生命全程关爱服务研讨会是常州市残联、钟楼区残联贯彻落实党的二十大对完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系部署要求的重要举措,也对推动心智障碍者及其家庭更好地融入社会、实现对美好生活的向往具有重大的现实意义和社会效应。

  目前,钟楼区持证心智障碍者1581人,依托天爱儿童康复中心和荷花池街道益智残疾人庇护所,累计提供服务11万余人次/年,组织家长培训和心智障碍者参加志愿者活动130余次,,链接7000人次志愿者参与其中,并为38个心智障碍者家庭提供日间照料服务,同时开展集智力开发、康复训练和工疗农疗于一体的多功能运作模式。(程颖 张洪波)